PROGETTOAUTISMO FVG onlus
MISSION
“Nulla è più assurdo, per un autistico, di interventi tecnici, psicoeducativi o altro condotti al di fuori di una coerenza e di una integrazione tra l’intervento stesso, il contesto di vita e le prospettive esistenziali”
(Barale, 2003)
L’associazione PROGETTOAUTISMO FVG onlus, conta circa 300 iscritti di cui 100 famiglie con un caro affetto da sindrome autistica, Disturbi Pervasivi dello Sviluppo o Sindrome di Asperger dislocate su tutto il territorio della regione Friuli Venezia Giulia è iscritta al Registro Generale delle Associazioni del Volontariato del F.V.G. dal 03.06.2008 al n. 1040 e si è formata per aiutare ed accompagnare nel loro difficile compito di educatori i genitoridi questi ragazzi speciali.
Conta attualmente 37 volontari e molti amici sostenitori.
L’associazione ha aperto col patrocinio del comune di Tavagnacco (ud) in via Sottovilla 8 uno sportello di mutuo–aiuto nel quale far condividere alle famiglie le proprie esperienze e raccogliere dati in merito:
• ai percorsi educativi, sanitari, diagnostici, riabilitativi intrapresi,
• alle necessità di aiuto alla famiglia (servizi socio-educativi, servizi
scolastici, servizi sanitari),
• ai rapporti con le istituzioni,
• alla conoscenza personale maturata sull’impianto legislativo italiano e
regionale in materia di handicap,
• alla complessa gestione familiare (rapporti genitoriali e familiari in
genere, gestione dei tempi lavorativi e del tempo libero),
• all’efficacia delle terapie riabilitative di ogni genere (ABA, TEACCH,
logopedia, fisioterapia, ecc.),
• ai percorsi didattici riabilitativi intrapresi per il superamento dei gap
connessi alle varie sindromi, quali disturbi comportamentali, disturbi di
linguaggio, disturbi grosso e fino motori, stereotipie motorie e verbali,
disturbi di apprendimento, dislessie, disgrafie , discalculie,
• ai percorsi scolastici e lavorativi più efficaci e le sedi di riferimento più vicine.
L’Associazione ha instaurato negli anni un proficuo dialogo con le istituzioni
(Comuni, Ambiti, Province, Comuni e Regione del Friuli Venezia Giulia ) per
costruire un welfare partecipato e condiviso attraverso:
• l’ottimizzazione e la migliore razionalizzazione delle risorse già presenti
sul territorio
• l’ attuazione di progetti già collaudati che facilitino il risparmio
economico delle istituzioni e diano risposte fattive alle richieste delle
famiglie.
Dal 2012 ha aperto una sede operativa presso la cooperativa HATTIVA in via Perugia a Feletto Umberto – UD sede anche della biblioteca dei materiali.
ANALISI DELLA SITUAZIONE
L’autismo è una disabilità grave che produce pesanti menomazioni nella relazione sociale reciproca (cfr. Lorna Wing), ciò comporta per la persona affetta da autismo fin dall’infanzia una mancanza della naturale capacità di comunicare, associata all’incapacità di apprendere e riconoscere le regole dell’interazione sociale, la presenza di interessi e comportamenti ridotti e stereotipati, una scarsa autonomia e minima o assente capacità di prendere iniziative, difficoltà nell’ uso funzionale del linguaggio o addirittura l’assenza di linguaggio, episodi di etero o auto aggressività e difficoltà nell’interpretare le intenzioni altrui. La persona con autismo non riesce ad apprendere in modo naturale, attraverso quel processo di apprendimento incidentale, per il quale, tutti i bambini neurologicamente tipici imparano: semplicemente osservando, sperimentando, imitando, e categorizzando.
Si stima che oggi l’incidenza della sindrome autistica sia di 1:150 casi sulla popolazione infantile (dati ufficiali italiani B.U.R. Toscana nr. 54 dd. 24.12.08). I nuovi casi di autismo diagnosticati (incidenza) negli Usa sono passati da 15.580 nel 1992 a 163.773 nel 2003. La tendenza purtroppo continua a essere in crescita. Dati più aggiornati confermano questa preoccupante tendenza. Questi dati, anche se con qualche variazione, riguardano tutti i paesi progrediti. I dati statistici fanno prevedere che nel prossimo decennio, i disturbi dello spettro autistico in genere, diventeranno un’emergenza sociale ed economica. I disturbi generalizzati dello sviluppo nel Regno Unito colpiscono più di un bambino su 80 www.epha.org (European Public Health Alliance)- Ms. Kathy Sinnott (deputato irlandese del Parlamento Europeo, e militante per il riconoscimento dei diritti dei diversamente abili) sottolinea come l’autismo possa considerarsi ormai endemico in Europa, tanto da richiedere interventi istituzionali. Alcuni esperti chiedono di orientare maggiori risorse economiche nel trattamento dell’autismo.
Una persona autistica che riceve un trattamento limitato difficilmente farà parte della popolazione attiva nello stato. La commissione Europea ha già da tempo affermato che l’autismo è tra le disabilità evolutive quella con la maggiore incidenza.
Anche Il governo italiano, ha rilevato la gravità della situazione ; le recenti Linee Guida dell’ Istituto Superiore di Sanità pubblicate nel corso dell’ anno 2011, evidenziano che data la complessità e la gravità dei disturbi dello spettro autistico è necessario che la gestione della patologia tenga conto dei vari elementi che concorrono alla complessità del quadro clinico: interventi specifici, competenze cliniche e interventi abilitativi e di supporto per il paziente e la sua famiglia costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica.
Senza un’abilitazione con metodologie specifiche i bambini e i ragazzi autistici non saranno in grado di acquisire le competenze di base necessarie a compiere le azioni di vita quotidiana e le conoscenze che assicurano una realizzazione delle proprie potenzialità.
Il numero di persone affette da Disturbi Generalizzati dello Sviluppo sul territorio regionale friulano è in aumento come nel resto d’ Italia (1 caso su 150 nati).
Purtroppo sul territorio della Regione Friuli Venezia Giulia ed in particolare della vasta area della Provincia di Udine (superficie del territorio provinciale di 4.950 Km2 con una popolazione di 541.264 abitanti su un totale di 7.845 km2 del Friuli Venezia Giulia per una popolazione complessiva di 1.235.270 al 28.02.2011) è manifesta la carenza di servizi dedicati soprattutto nella fascia adolescenti-adulti, non esistono centri diurni dedicati alla fascia adolescenti e preadolescenti in tutto il Friuli Venezia. Non esistono nella provincia di Udine servizi di week-end di indipendenza per ragazzi affetti da autismo.L’associazione “ Progettoautismo fvg Onlus” si è proposta come interlocutore ai vari tavoli regionali sull’autismo, forte del numero di associati e delle esperienze positive promosse in questi anni.
Dalle più recenti ricerche sulla presa in carico dell’autismo emerge in maniera molto forte come i bisogni espressi non siano soltanto quelli della disabilità vissuta in prima persona ma anche quelle dell’intero nucleo familiare che si impegna 24 ore su 24 sul versante dell’accudimento, dell’educazione, della socializzazione e dello sviluppo delle autonomie del figlio disabile.
I genitori di una persona con autismo, sono spesso soggetti a elevatissimi livelli di stress e in una percentuale maggiore rispetto alle altre famiglie ciò può compromettere la stabilità familiare. L’isolamento sociale è particolarmente vissuto quand’anche le agenzie educative non sono in grado di promuovere l’integrazione al proprio interno delle persone con autismo date le loro gravi problematiche comportamentali spesso associate. Il momento dell’adolescenza e della prima vita adulta è una fase di vita di fondamentale importanza nella crescita dell’individuo che si affaccerà poi ad una vita adulta attiva e consapevole nella società. Si tratta di una fase in cui le relazioni sociali, lo scambio con i pari e l’accettazione da parte di una rete sociale acquisiscono un’importanza sempre maggiore, per i ragazzi con disturbo autistico quest’età amplifica maggiormente le loro difficoltà . Necessitano di continuare e mantenere il loro percorso formativo scolastico e, nel contempo incrementare sia possibilità di socializzazione sia, abilità relative alla capacità di scelta e ad assumersi delle responsabilità a pianificare il loro futuro.
Il futuro delle persone con autismo dipende più dal livello di consapevolezza di genitori e professionisti, dall’adattamento dell’ambiente e dalla disponibilità di servizi specializzati che dalla gravità individuale della disabilità. Vi è la necessità di una stretta collaborazione fra servizi deputati, istituzioni e famiglie per la messa a disposizione di una rete di servizi continuativi per tutto l’arco della vita.
Un programma educativo speciale dovrebbe iniziare precocemente in età infantile, e continuare durante l’adolescenza e l’età adulta con l’obiettivo di sviluppare e mantenere nel tempo le abilità personali e sociali, e incrementare l’autonomia e l’indipendenza. Gli adolescenti e gli adulti dovrebbero continuare a poter usufruire di programmi educativi individuali nelle aree funzionali come la comunicazione, le abilità sociali, le capacità lavorative e di tempo libero e l’autonomia personale. E’ auspicabile inoltre che abbiano accesso a un lavoro appropriato, in ambiente più o meno protetto, con il supporto di un servizio di consulenza permanente (job coach) alimentando con tali presupposti la prospettiva di vita adulta indipendente, socialmente riconosciuta. A tal fine risultano utilitraining che facilitano l’indipendenza e il progressivo distacco dalla famiglia, anche attraverso l’organizzazione di periodi di vacanza e fine settimana in autonomia. La prospettiva di un futuro dignitoso per il figlio in una propria abitazione o in istituzioni accoglienti costituisce per i genitori anche il supporto emotivo più efficace (cohousing per il dopodinoi).
SERVIZI DI PROGETTOAUTISMO FVG
ATTIVI SUL TERRITORIO DEL FRIULI VENEZIA
Sportello di mutuo–aiuto informativo: indirizzato alle famiglie e agli insegnanti attivo previo appuntamento a Udine, Gorizia, Trieste e Pordenone;
Progetto SOS: progetto annuale di aiuto economico alle famiglie che rimborsa spese mediche e riabilitative a fronte dell’esibizione di ricevute o fatture per un massimo annuale di euro 500 a nucleo familiare o in ragione delle disponibilità economiche dell’associazione.
Biblioteca dei materiali: servizio di informazione e prestito (previo appuntamento) dei materiali didattici e dei libri per la riabilitazione delle persone affette da autismo. La biblioteca annovera oltre 200 titoli di cui moltissimi inediti provenienti dai paesi anglosassoni che Progettoautismo fvg mette a disposizione per il prestito a tutti gli interessati previo tesseramento;
AQUABILE progetto di acquaticità e promozione delle autonomie in piscina presso piscina Tomadini di Udine, Aquamarina di Trieste e Gimnasyum di Pordenone, vengono proposti pacchetti di 10 lezioni con istruttori di nuoto formati e supervisionati in itinere sui singoli casi da Progettoautismo fvg onlus (Udine e Trieste) o in collaborazione con istruttori già preparati (Pordenone), alle famiglie viene consegnato un libretto e un cd rom di videomodeling per incentivare le autonomie nello spogliatoio. Progetto realizzato in raccordo con la famiglia e la Neuropsichiatria Infantile dell’ASS 4 “Medio Friuli”.
INFORMASCUOLE progetto informativo diretto alle scuole del Friuli Venezia Giulia rivolto sia ai compagni di classe che agli insegnanti corredato da pieghevole informativo per scuola infanzia e primaria illustrato dalla famosa disegnatrice italiana Nicoletta Costa e pieghevole informativo per scuola secondaria di primo e secondo grado illustrato in collaborazione con Centro Solidarietà Giovani di Udine.
SPECIAL NEEDS CENTRO DIURNO convenzionato con ASS. 4 “MEDIO FRIULI” e NEUROPSICHIATRIA INFANTILE DEL GERVASUTTA DI UDINE: laboratori per incontri protetti ed adeguatamente supervisionati con apertura dal lunedì al venerdì dalle 14.30 alle 19.00 rivolto a ragazzi tra gli 11 e i 20 anni affetti da DGS e patologie correlate, in cui si attuano programmi di avvio alle autonomie, di socializzazione, attività pre-lavorative e di sviluppo delle abilità necessarie ad una vita adulta attiva e consapevole. Progetto innovativo che non ha precedenti in Friuli Venezia Giulia svolto presso la sede operativa dell’associazione presso la Cooperativa Hattiva di Feletto Umberto (UD).
Prevede la partecipazione di ragazzi speciali affetti da autismo e DPS e ragazzi neurotipici provenienti da associazioni scoutistiche e parrocchie per promuovere inclusione sociale sul territorio e inserimento in piccole attività lavorative presso la fattoria sociale Ronco Albina di Cividale del Friuli
SPECIAL NEEDS ESTATE: settimane di svago e sport per ragazzi speciali affetti da disturbo generalizzato dello sviluppo preadolescenti ed adolescenti che prevedono attività di promozione delle autonomie personali e domestiche, sport, attività di promozione sociale, educazione stradale e indipendenza sul territorio e di inserimento in piccole attività lavorative presso la fattoria sociale RONCO ALBINA a Cividale del Friuli. Progetto realizzato in raccordo con la famiglia e la NPIA dell’ASS 4 “Medio Friuli”.
PARENT-TRAINING: attività di formazione diretta alle famiglie di persone affette da autismo proposta a cadenza perlomeno annuale sia a Udine che a Trieste ed obbligatoria per le famiglie i cui figli frequentino le attività laboratoriali di Special Needs, Aquabile e Spazio bimbi.
Recentemente si è assistito in tutta Italia a grandi cambiamenti nel trattamento dell’Autismo e sempre più si sta diffondendo l’idea che è possibile attivarsi per migliorare la capacità di adattamento delle persone colpite, contribuendo ad uno sviluppo qualitativo delle loro condizioni di vita. A fronte di ciò fin dalla sua costituzione, l’Associazione Progettoautismo FVG onlus ha sviluppato una linea di intervento in favore delle persone affette da autismo in tutto il territorio regionale. Il grande numero di partecipanti alle varie iniziative proposte dall’associazione è indice dell’alto gradimento riscontrato e in particolare dell’efficacia attuativa del corso di Parent-Trainig rivolto ai genitori di bambini affetti da autismo. Le finalità sono le seguenti: diffondere la conoscenza delle problematiche correlate all’autismo, aumentare la qualità della vita delle persone adulte con autismo e delle loro famiglie e fornire le competenze e le tecniche necessarie per interagire più efficacemente con la persona autistica.
FORMAZIONE OPERATORI, VOLONTARI, INSEGNANTI E GENITORI : work-shop di formazione per genitori, insegnanti, volontari ed operatori proposti almeno due volte l’anno sia a Udine che a Trieste per promuovere la conoscenza dell’autismo e dei suoi specifici aspetti con relatori formati alle tecniche comportamentali.
Progettoautismo fvg onlus forma anche nello specifico i propri volontari e operatori almeno per 4 incontri annuali su temi specifici e su casi portati all’attenzione del formatore dagli operatori e volontari stessi.
SPECIAL NEEDS WEEK-END INDIPENDENZA: attivo a partire da ottobre 2012 si tratta di 2 week end al mese di indipendenza e promozione delle autonomie personali per ragazzi preadolescenti ed adolescenti in piccoli gruppi da due – tre presso la Cjase dai Fruz di Gradiscutta di Varmo in collaborazione con l’associazione FABIOLA ONLUS.
Tale attività è rivolta a ragazzi affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo ed è una novità per la provincia di Udine. Il progetto vuole incentivare l’indipendenza delle persone affette da autismo dalla propria famiglia d’origine per avviarli ad un progetto per il dopo-di-noi e nello stesso tempo permettere il sollievo e il respiro dei genitori che in tal modo possono dedicarsi alla coppia o ai fratelli e sorelle sovente trascurati per accudire il figlio disabile.
Progetto realizzato in raccordo con la famiglia e la NPIA dell’ASS 4 “Medio Friuli”.
EDUCATIONAL-SPEED AID FOR AUTISM: Supporto domiciliare e trasporto per persone affette da autismo e le loro famiglie. Attività di accompagnamento di bambini e ragazzi affetti da autismo e dei loro fratelli e sorelle o familiari svolta attraverso il volontariato previa formazione e/o educativa specializzata.
Tale servizio è volto al trasporto ad attività ricreative e integrative e/o promosse dalla associazione o da altri enti sul territorio, compreso il centro diurno sperimentale e i we indipendenza;
Promozione sul territorio delle attività di cui sopra.
PROGETTO WORK-IN-PROGRESS: in collaborazione con la fattoria sociale RONCO ALBINA a Cividale del Friuli e la COOPERATIVA HATTIVA di FELETTO UMBERTO (UD) prevede l’inserimento di ragazzi preadolescenti ed adolescenti in varie attività lavorative dalla raccolta della frutta alla sua trasformazione, dal lavoro nell’orto al contatto e la cura degli asini, dalla pulizia del bosco alla raccolta della legna e attività di assemblaggio e grafica presso i laboratori della coop Hattiva.
SPECIAL NEEDS PRIMI PASSI E SPECIAL NEEDS KIDS: da luglio 2012 progetto sperimentale ed innovativo, pensato e studiato per dare risposte mirate ai bisogni dei bambini neodiagnosticati in fascia di età prescolare e fino al primo ciclo della scuola primaria affetti da Disturbi Generalizzati dello Sviluppo o patologie ad esso assimilabili. L’intervento proposto opera in particolare nella sfera dello sviluppo degli apprendimenti, della comunicazione, delle competenze sociali e delle autonomie, attraverso attività personalizzate definite sulla base del progetto individualizzato del singolo bambino, in raccordo con la famiglia e la NPIA dell’ASS 4 “Medio Friuli”.
L’equipe, formata da psicologi ed educatori specializzati, utilizza un’approccio strutturato basato sul modello cognitivo-comportamentale possibilmente all’interno di centri estivi per bambini neurotipici e nell’uno a uno presso la sede operativa di Feletto Umberto e al domicilio degli utenti.
LABORATORIO COSTRUZIONE MATERIALI DIDATTICI: Progettoautismo fvg onlus in collaborazione con il grafico Oscar Serafin ed esperti disegnatori ed in computer grafica e il Centro Solidarietà Giovani di Udine ha attivato uno speciale laboratorio di costruzione di materiali didattici ancora non prodotti in Italia quali Cd-rom di videomodeling e la realizzazione di libri operativi su tematiche varie, responsabile di progetto Elena Bulfone.
SPECIAL NEEDS – L’ACQUARIO DEI GIOCHI: LABORATORI PER FRATELLI E SORELLE: laboratori speciali nei quali i fratelli e le sorelle di una persona affetta da autismo insieme ad altri ragazzi sensibili posso condividere momenti piacevoli insieme che saranno l’occasione per parlare dell’autismo in famiglia e della loro particolare situazione fuori e dentro casa. Perché l’autismo è difficile da affrontare anche per i fratelli e le sorelle e non solo per i genitori….. Traendo lo spunto dal libro Niente giochi nell’acquario di Cynthia Lord, Progettoautismo fvg onlus fa proprio il desiderio di avere una vita normale da parte dei fratelli di un ragazzo autistico. Cosa a volte impossibile, quando un fratello autistico ti mette sempre in imbarazzo con le sue “stranezze”. Saranno forse dei nuovi amici molto diversi tra loro con la mediazione di un esperto psicologo a far capire che per essere visti per ciò che siamo veramente serve qualcosa di molto più vero e profondo, forse proprio l’accettazione e l’amicizia. Progetto attivato in collaborazione con la fattoria didattica Ronco Albina di Cividale del Friuli.
SPECIAL NEEDS FRIENDS: Progetto di aggregazione e coesione sociale in solidarietà per ragazzi e ragazze con sindrome autistica. Partecipare alle attività sociali e di tempo libero richiede per la persona autistica un progetto con un accompagnamento ordinato e sistematico. Il progetto si propone di lavorare gradualmente per l’autonomia e l’acquisizione di comportamenti adeguati in diversi contesti della vita sociale (cinema, pizzeria, paninoteca, gelateria, sala giochi, sala bowling…) inoltre a sviluppare competenze necessarie per ad apprezzare l’attività come divertimento e condividere l’esperienza con le altre persone.
Offre la possibilità di socializzazione e inclusione sociale per i ragazzi autistici e affetti da DPS senza l’accompagnamento delle loro famiglie in un gruppo di pari neurotipici e prevede la realizzazione di diverse attività di carattere sociale.
PROGETTO SHARING FOR AUTISM: progetto pensato per le situazioni di help-care in situazioni di emergenza quali malattie dei genitori, difficoltà economiche, difficoltà di gestione familiare con bambini e ragazzi affetti da autismo, periodi di particolare difficoltà per adolescenti e ragazzi affetti da autismo, periodi estivi non coperti dalle attività strutturate. Una banca dei servizi che si prefigge di condividere fra genitori e donatori privati all’interno dell’associazione le risorse per dare risposte educative tempestive con personale esperto e qualificato alle esigenze speciali dei ragazzi. Prevede l’assunzione da parte dell’associazione di educatori, la loro formazione e supervisione. Tali educatori vengono messi a disposizione delle famiglie che ne fanno richiesta in risposta alle loro pressanti esigenze.
Tanto è stato fatto, ma molto è ancora da fare, aiutaci anche tu, abbiamo bisogno di volontari!!!
Grazie,
Elena Bulfone, presidente PROGETTOAUTISMO FVG
Allegati: