Carissimo Assessore Riccardi e gentilissimi dottoressa Miriam Totis e Ranieri Zuttion,
abbiamo letto con attenzione e grande favore la bozza dell’articolato n.49 – la nuova legge regionale 41/96 e l’abbiamo trovata fortemente innovativa e fondamentale per regolare il complesso mondo della disabilità che, nella prospettiva bio-psico-sociale caldeggiata dalla Convenzione Onu, pretende e richiede oggi una visione nuova e aggiornata che permetta di effettuare interventi concreti e integrati.
Le traiettorie di vita delle nostre persone sono complesse e coinvolgono, non solo la loro salute, ma anche il lavoro, la mobilità, l’istruzione e la formazione, la vita indipendente e l’inclusione, l’informazione e la comunicazione e la partecipazione effettiva, tutti aspetti che la bozza di legge ricomprende. Un grande risultato.
Abbiamo rilevato con favore che la Consulta Regionale delle Persone con Disabilità e le loro Famiglie occupa anche in questa nuova legge un posto centrale quanto alla pianificazione delle politiche sanitarie e sociosanitarie, potendo esprimere pareri sugli atti legislativi e amministrativi e promuovere politiche in materia di disabilità anche attraverso la dotazione e il supporto economico sia alla stessa che al CRIBA, l’ente per l’abbattimento delle barriere architettoniche che tanto ha fatto e sta facendo per ridurre sul territorio la distanza fra l’inclusione teorica e quella reale, affiancandosi agli enti pubblici e privati e ai cittadini del FVG che ne fanno sempre più spesso richiesta.
Fondamentali, a nostro parere, per il governo del nuovo sistema integrato saranno i dispositivi previsti in questa bozza di legge quali:
- PROGETTO DI VITA INDIVIDUALE personalizzato e partecipato da esprimersi in sede di UVM in maniera collegiale attraverso il lavoro fondamentale dei dipartimenti della disabilità incardinati nelle aziende sanitarie;
- BUDGET DI SALUTE che confidiamo potrà avvalersi delle componenti sociali e sanitarie includendo in maniera sempre più coordinata ed efficace anche l’importantissimo dispositivo del FAP che rende la nostra regione virtuosa nel panorama italiano
- RECEPIMENTO DEI LEA fondamentale e determinante per un’equa distribuzione delle risorse per i progetti di vita; si chiede di indicare “recepisca” nel titolo II capo I Salute all’art.5 comma 2 al posto del termine “assicuri”. Aggiungiamo che forse è ancora presto per definire i LEP, livelli essenziali delle prestazioni che il Governo si appresta ad aggiornare e definire, ma una citazione in tal senso forse sarebbe opportuna anche in questa legge di prossima attuazione. A nostro avviso tali livelli essenziali delle prestazioni dovrebbero coinvolgere anche gli ordini delle professioni e il privato e non solo il privato sociale per evitare abusi e speculazioni che purtroppo vediamo già oggi in maniera evidente per le prestazioni rivolte alle disabilità maggiormente invalidanti;
- OSSERVATORIO REGIONALE SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ è un passo enorme che potrà scattare un’istantanea reale delle persone con disabilità e il loro carico assistenziale unitamente ai servizi che fruiscono o che mancano. Chiediamo che venga integrato al Titolo III capo I art.14 comma 2 il passo “la raccolta di dati statistici” con la voce “aggiuntiva” sul numero, la tipologia di disabilità, le comorbilità e i disordini che ne aggravano le condizioni di cura e assistenza da parte dei familiari sui diversi territori della Regione FVG”;
- DIPARTIMENTO DELLA DISABILITÀ presidio che riteniamo assolutamente essenziale per assicurare ed uniformare l’approccio clinico e il progetto di vita cucendolo a misura delle categorie delle persone disabili. Sarà cosi possibile declinare concretamente i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) e, con la presenza di figure essenziali ma già in carico ai servizi aziendali, quali il medico di base il pediatra l’infermiere di comunità lo psicologo, il neuropsichiatra e lo psichiatra, le figure per la riabilitazione motoria e sensoriale e i neurologi e l’assistente sociale si garantiranno in sede di valutazione multidimensionale UVM sia i percorsi di PAI PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALE integrati previsti per legge, sia gli obiettivi riabilitativi e abilitativi e della socializzazione e inclusione necessari nel corso della vita della persona disabile. I dipartimenti della disabilità sono di fondamentale importanza per garantire che i diritti di salute e di abilitazione dei disabili divengano effettive capacità. Nulla di davvero concreto e realizzabile in tempi accettabili si potrà fare senza incardinare questa scelta di governo in maniera puntuale precisa in seno alle aziende sanitarie.
- INFORMAZIONE COMUNICAZIONE PARTECIPAZIONE al capo V art. 12 Diritto all’informazione e alla comunicazione all’art 3 si chiede di aggiungere a tutte le forme facilitanti per l’abbattimento delle barriere comunicative anche il linguaggio semplificato per le persone con disabilità intellettiva e autismo e l’utilizzo dei caratteri ad alta leggibilità easy reading. Infatti su questa modalità di razionalizzazione dei testi esiste un fortissimo ritardo culturale e pochissimi adattamenti che rendono impossibile per le persone con disabilità intellettiva media l’accesso alla lettura e alle attività culturali e alle notizie e informazioni. Sarebbe un segnale importante che la Regione FVG possa integrare esplicitamente tale articolato con quanto da noi richiesto.
Ci troviamo discordi col legislatore sulla divisione formale dei centri socio-riabilitativi ed educativi diurni in due tronconi uno per le persone disabili dai 14 ai 35 anni e uno per gli ultra35enni anche attivabile all’interno della stessa struttura. Si corre il rischio di aggravare a già importante, ma pur necessaria burocrazia di gestione di tali centri anche solo per una persona che scavalli tale limite d’età. Riteniamo più proficuo suggerire nelle note operative di formare gruppi per età.
Infine ci sentiamo di aggiungere che grande attenzione e collaborazione si dovrà porre sui regolamenti attuativi che discenderanno dalla legge in bozza e che determineranno nella concretezza la piena attuazione delle intenzioni dei legislatori. La collaborazione sarà efficace se condivisa fra gli uffici della regione FVG, gli Ambiti socioassistenziali e le Aziende Sanitarie assieme alla Consulta Regionale Disabili del Fvg e le amministrazioni dei comuni. Si potrebbe avviare il percorso proprio a partire dall’Osservatorio con la raccolta del numero e della tipologia delle disabilità dislocate sul nostro territorio e da un urgente ricognizione delle carenze dei servizi alla persona per le categorie di disabilità più a rischio di marginalizzazione e con il maggior carico assistenziale.
Cogliamo l’occasione di ringraziare ancora per il prezioso lavoro l’Assessorato che ha fortemente voluto nella persona del Vicepresidente Riccardi tale innovativo impianto legislativo e i funzionari Regionali di riferimento la dottoressa Miriam Totis e il dottor Ranieri Zuttion.
Feletto Umberto, 15 giugno 2022
Elena Bulfone
presidente Progettoautismo fvg